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Psychosocial adjustment and life satisfaction until 5 years after severe brain damage

Sörbo, Ann K.a b; Blomqvist, Marithaa b; Emanuelsson, Ingrid M.a c; Rydenhag, Bertila d

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International Journal of Rehabilitation Research 32(2):p 139-147, June 2009. | DOI: 10.1097/MRR.0b013e328325a5d1

Abstract

The objectives of this study were to describe psychosocial adjustment and outcome over time for severely brain-injured patients and to find suitable outcome measures for clinical practice during the rehabilitation process and for individual rehabilitation planning after discharge from hospital. The methods include a descriptive, prospective, population-based study. The participants were assessed at 6 months and annually until 5 years after traumatic brain injury or nontraumatic subarachnoid haemorrhage. Inclusion criteria were age 16–65 years, severe traumatic brain injury or nontraumatic subarachnoid haemorrhage defined as Glasgow Coma Scale 8 or worse and need for neurointensive care for at least 5 days. The main outcome measures were Head Injury Evaluation Chart, Glasgow Outcome Scale Extended (GOSE) and Life Satisfaction Questionnaire (LiSat)-11 checklist. Change over time for the group and the individuals, as measured with the GOSE, was analyzed by a statistical method that is suitable for small datasets and takes into account the nonmetric properties of the data. Eighteen patients were included. Three died and one was excluded for the long-term follow-up (n=14). The group had a good outcome with no participant remaining in a vegetative state, 93% (12 of 13) went home and 60% (six of 10) returned to work. Eighty percent (eight of 10) of participants rated ‘life as a whole’ as satisfactory 5 years after the injury. The change at group level was significant (GOSE) until 1 year after the injury. The GOSE and the LiSat-11 were most clinically useful as they were easy to use for the rater/participants.

Die vorliegende Studie soll die psychosoziale Anpassung und die Ergebnisse für stark hirngeschädigte Patienten im Laufe der Zeit beschreiben und geeignete ergebnisorientierte Messgrößen für die klinische Praxis während der Rehabilitation und für die personenspezifische Reha-Planung nach der Entlassung aus dem Krankenhaus finden. Die Methoden umfassen eine deskriptive, prospektive, bevölkerungsbezogene Studie. Die Teilnehmer wurden nach 6 Monaten und danach jährlich bis zu 5 Jahre nach traumatischer Hirnverletzung oder nicht-traumatischer Subarachnoidalblutung beurteilt. Die Einschlusskriterien waren die Zugehörigkeit zur Altersgruppe von 16–65 Jahren, eine starke traumatische Hirnschädigung oder eine nicht-traumatische Subarachnoidalblutung (Glasgow-Coma-Scale 8 oder schlimmer) und die Notwendigkeit für eine neurologische Intensivpflege von mindestens 5 Tagen. Die wichtigsten ergebnisorientierten Messgrößen waren die Head Injury Evaluation Chart, Glasgow Outcome Scale Extended (GOSE) und die Checkliste laut Life Satisfaction Questionnaire (LiSat)-11. Die Veränderungen bei der Gruppe und Einzelpersonen im Laufe der Zeit, wie sie die GOSE misst, wurden mit einer statistischen Methode analysiert, die für kleine Datensätze geeignet ist und die die nicht-metrischen Eigenschaften der Daten berücksichtigt. Es nahmen insgesamt 18 Patienten teil. Drei starben, und eine Person wurde von der Wiederholungsuntersuchung ausgeschlossen (n=14). Die Gruppe hatte ein gutes Ergebnis, denn kein Teilnehmer blieb im Wachkoma, 93% (12 von 13) wurden nach Hause entlassen, und 60% (6 von 10) kehrten an ihren Arbeitsplatz zurück. 80 Prozent (8 von 10) der Teilnehmer gaben 5 Jahre nach der Verletzung an, dass ihr Leben insgesamt zufrieden stellend sei. Die Veränderungen auf Gruppenebene waren ein Jahr nach der Verletzung signifikant (GOSE). Die GOSE und die LiSat-11 waren klinisch am nützlichsten, da sie von dem Gutachter/den Teilnehmern leicht angewandt werden konnten.

Cette étude avait pour objectif de décrire l'ajustement psychosocial et l'évolution au fil du temps chez les patients ayant subi de graves traumatismes cérébraux et de déterminer des mesures adéquates pour la pratique clinique durant le processus de rééducation et pour la planification individuelle de la rééducation après la sortie de l'hôpital. Les méthodes comprennent une étude descriptive et prospective de la population ciblée. Les participants ont été évalués après 6 mois, puis annuellement pendant 5 ans après un traumatisme crânien ou une hémorragie sous-arachnoïdienne non-traumatique. Les critères d'inclusion étaient un âge de 16–65 ans, un grave traumatisme crânien ou une hémorragie sous-arachnoïdienne non-traumatique de niveau 8 ou plus sur l'échelle GCS (Glasgow Coma Scale) et un besoin de soins neuro-intensifs pendant au moins 5 jours. Les principales mesures employées étaient la grille d'évaluation des traumatismes crâniens (Head Injury Evaluation Chart), ainsi que la mesure Glasgow Outcome Scale Extended (GOSE) et le questionnaire Life Satisfaction (LiSat) – en 11 points. L'évolution au fil du temps pour le groupe et les individus, telle que mesurée sur l'échelle GOSE, a été analysée par une méthode statistique adaptée aux petites bases de données et prenant en compte les propriétés non-métriques des données. Dix-huit patients ont été inclus. Trois sont décédés et un a été exclu du suivi de long-terme (n=14). Le groupe a obtenu de bons résultats, aucun des participants ne restant dans un état végétatif, 93 (12 sur 13) ayant regagné leur domicile et 60 (6 sur 10) ayant repris le travail. 80 (8 sur 10) des participants ont estimé leur dans son ensemble ‘ comme satisfaisante 5 ans après l'accident. Les changements au niveau du groupe ont été significatifs (GOSE) jusqu'à 1 an après le traumatisme. Les mesures GOSE et LiSat-11 ont été d'autant plus utiles au plan clinique qu'elles étaient faciles à utiliser pour les évaluateurs/participants.

Los objetivos de este estudio fueron describir la adaptación psicológica y los resultados obtenidos en pacientes con lesiones cerebrales graves, y hallar medidas fiables de los resultados de utilidad en la práctica clínica, relativas al proceso de rehabilitación y a los planes de rehabilitación individual después del alta hospitalaria. Entre los métodos utilizados se encuentra un estudio poblacional descriptivo, prospectivo. Se valoró a los participantes a los 6 meses y una vez al año hasta 5 años después de la lesión cerebral traumática o de la hemorragia subaracnoidea no traumática. Entre los criterios de inclusión se encuentran: edad de 16 a 65 años, la presencia de una lesión cerebral traumática o hemorragia subaracnoidea no traumática graves —definida por un puntaje de 8 o más en la Escala de Coma de Glasgow— y la necesidad de recibir tratamiento neurológico intensivo durante como mínimo 5 días. Las principales medidas de los resultados fueron el Registro de Valoración de Traumatismos Craneocefálicos, la Escala de Resultados de Glasgow Extendida (GOSE) y la Escala de Satisfacción con la Vida (LiSat)-11. Los cambios ocurridos con el tiempo en todo el grupo y en cada individuo, medidos por la GOSE, se analizaron mediante un método estadístico apto para pequeños conjuntos de datos y que toma en cuenta las propiedades no métricas de los datos. En el estudio se incluyeron 18 pacientes. Tres de ellos murieron y uno fue excluido del seguimiento a largo plazo (n=14). Los resultados relativos al grupo fueron buenos, y ninguno de los participantes permaneció en estado vegetativo. El 93% (12 de 13) regresaron a sus hogares y el 60% (6 de 10) se reincorporaron al trabajo. El 80% (8 de 10) de los participantes valoraron de satisfactoria su «vida como un todo‘ 5 años después de ocurrida la lesión. Los cambios ocurridos en el grupo fueron significativos (GOSE) hasta 1 año después de la lesión. La GOSE y la LiSat-11 resultaron los instrumentos de mayor utilidad clínica, debido a su facilidad de uso tanto para el evaluador como para los participantes.

© 2009 Lippincott Williams & Wilkins, Inc.

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