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Shared agency and collaboration between the family and professionals in medical rehabilitation of children with severe disabilities

Järvikoski, Ailaa; Martin, Marjattaa; Autti-Rämö, Ilonab; Härkäpää, Kristiinaa,c

International Journal of Rehabilitation Research: March 2013 - Volume 36 - Issue 1 - p 30–37
doi: 10.1097/MRR.0b013e32835692d3
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Implementation of medical rehabilitation for children with severe disabilities, arranged by the Social Insurance Institution of Finland, is based on collaboration of the family with several professionals and organizations providing the necessary services. Therefore, it sets special challenges for service provision. Parents’ experiences of shared agency and participation during children’s rehabilitation process were analyzed in relation to the following research questions: what factors, describing the planning and implementation of rehabilitation, were associated with (a) the parents’ satisfaction with planning, (b) the correspondence between the plans and the needs of the child, and (c) the correspondence between the received rehabilitation and the needs and wishes of the child and the parents. A questionnaire survey for the children’s parents (n=496) included items on rehabilitation planning and implementation of services. The results were analyzed using cross-tabulations and logistic regression analyses. Taking into account of the parents’ and children’s preferences in rehabilitation and active participation of the rehabilitation counselor and the therapist were positively associated with parents’ satisfaction with planning and the correspondence between the plan and the needs. The rehabilitation process was considered as more successful if the information received was sufficient, the parents were heard in all phases of the process, and the child was motivated to participate. Several stakeholders have responsibilities in medical rehabilitation for individuals with severe disabilities. Parents’ experience of good rehabilitation planning in healthcare requires shared agency; that is, rehabilitation professionals listening to the family’s preferences in decision making. Parents’ experience with a successful rehabilitation process is dependent on information sharing, becoming heard, and collaboration in all phases of the process.

Die Implementierung der von der Sozialversicherung in Finnland in die Wege geleiteten medizinischen Rehabilitation für Kinder mit schweren Behinderungen basiert auf der Zusammenarbeit der Familie mit mehreren Fachkreisen und Organisationen, welche die notwendigen Dienstleistungen anbieten. Folglich werden Dienstleistungsanbieter mit speziellen Herausforderungen konfrontiert. Die Erfahrung der Eltern hinsichtlich des gemeinsamen Handelns und der Partizipation während des Rehabilitationsprozesses des Kindes wurden in Bezug auf die folgenden forschungsrelevanten Fragestellungen analysiert: welche der die Planung und Implementierung der Rehabilitation beschreibenden Faktoren assoziiert wurden mit (a) der Zufriedenheit der Eltern mit der Planung, (b) der Übereinstimmung zwischen den Plänen und den Bedürfnissen des Kindes, und (c) der Übereinstimmung zwischen der erhaltenen Rehabilitation und den Bedürfnissen und Wünschen des Kindes und seiner Eltern. Eine Befragung der Eltern der Kinder (n=496) enthielt Komponenten für die Rehabilitationsplanung und Implementierung der Dienstleistungen. Die Ergebnisse wurden mittels Kreuztabellierung und logistischen Regressionsanalysen ausgewertet. Die Berücksichtigung der Präferenzen von Eltern und Kindern im Rahmen der Rehabilitation und die aktive Partizipation des Rehabilitationsberaters und Therapeuten standen in positivem Zusammenhang mit der Zufriedenheit der Eltern mit der Planung und der Übereinstimmung zwischen dem Plan und den Bedürfnissen. Der Rehabilitationsprozess wurde für erfolgreicher gehalten, wenn die erhaltenen Informationen ausreichend waren, die Eltern in allen Phasen des Prozesses angehört wurden und das Kind zur Partizipation motiviert wurde. Mehrere Projektbeteiligte sind zuständig für die medizinische Rehabilitation von schwer behinderten Menschen. Die Erfahrung der Eltern hinsichtlich einer guten Rehabilitationsplanung im Gesundheitswesen erfordert gemeinsames Handeln; das heißt, die für die Rehabilitation zuständigen Fachkräfte hören sich bei der Entscheidungsfindung die Präferenzen der Familie an. Die Erfahrung der Eltern mit einem erfolgreichen Rehabilitationsprozess ist abhängig vom gemeinsamen Informationsaustausch, von der Gehörfindung und der Zusammenarbeit in allen Phasen.

La implementación de la rehabilitación médica en niños con discapacidades severas, gestionada por el departamento de seguridad social de Finlandia, se basa en la colaboración de la familia con varios profesionales y organizaciones que proporcionan los servicios necesarios. Existen, por lo tanto, ciertos desafíos con respecto a la obtención de dichos servicios. En este estudio se analizaron la implicación y la participación de los padres durante el proceso de rehabilitación de sus hijos en relación con los siguientes aspectos: qué factores relacionados con la planificación y la implementación de la rehabilitación estaban asociados con (a) la satisfacción de los padres de planificar, (b) la correspondencia entre los planes y las necesidades de los niños, y (c) la correspondencia entre la rehabilitación recibida y las necesidades y deseos de los niños y sus padres. Se entregó a los padres un cuestionario (n=496) que incluía apartados sobre la planificación de la rehabilitación y la implementación de los servicios. Los resultados se analizaron mediante tabulaciones cruzadas y análisis de regresión logística. Tanto las preferencias de los padres y los niños en cuanto a la rehabilitación como la participación activa del asesor de rehabilitación y del terapeuta mostraron una relación positiva con la satisfacción de los padres sobre la planificación y la correspondencia entre los planes y las necesidades. El proceso de rehabilitación obtenía mejores resultados si se obtenía suficiente información, si se tenía en cuenta la opinión de los padres en todas las fases del proceso y si el niño estaba motivado para participar. Existen varias partes responsables en la rehabilitación médica de individuos con discapacidades severas. De acuerdo con las experiencias de los padres de planificación de la rehabilitación, es necesario que en el proceso intervengan las dos partes; es decir, los profesionales de rehabilitación deberían tener en cuenta las preferencias de la familia a la hora de tomar decisiones. La experiencia de los padres con respecto a la obtención de un proceso de rehabilitación exitoso depende de la información compartida, la libertad de opinión de los padres y su colaboración en todas las fases del proceso.

La mise en œuvre de la rééducation médicale pour les enfants souffrant de handicaps sévères, organisée par l'organisme d'assurance sociale de Finlande, repose sur la collaboration de la famille avec plusieurs professionnels et les organisations assurant les prestations pertinentes. Elle présente par conséquent des défis particuliers en termes de prestation de services. L'expérience vécue par les parents de l'agence partagée et de la participation au cours du processus de rééducation des enfants a été analysée vis-à-vis des points de recherche suivants : quels facteurs décrivant la planification et la mise en œuvre de la rééducation ont été associés à (a) la satisfaction des parents à l'égard de la planification, (b) la correspondance entre les plans et les besoins de l'enfant, et (c) la correspondance entre la rééducation reçue et les besoins et souhaits de l'enfant et des parents. Une enquête par questionnaire pour les parents des enfants (n=496) comprenait des questions sur la planification de la rééducation et la mise en œuvre des services. Les résultats ont été analysés à l'aide des tableaux croisés et d'analyses par régression logistique. La prise en compte des préférences des parents et des enfants en matière de rééducation et la participation active du conseiller en rééducation et du thérapeute ont été positivement associées à la satisfaction des parents vis-à-vis de la planification et de la correspondance entre le plan et les besoins. Le processus de rééducation était considéré comme plus efficace lorsque les informations reçues étaient suffisantes, les parents étaient écoutés durant toutes les phases du processus, et l'enfant encouragé à participer. Plusieurs intervenants ont des responsabilités en matière de rééducation médicale des personnes gravement handicapées. L'expérience des parents d'une bonne planification de la rééducation nécessite une agence partagée, c'est-à-dire des professionnels de la rééducation à l'écoute des préférences de la famille dans la prise de décision. L'expérience qu'ont les parents d'un processus de rééducation réussi dépend du partage de l'information, de l'écoute et de la collaboration à travers toutes les phases du processus.

aFaculty of Social Sciences, University of Lapland, Rovaniemi

bSocial Insurance Institution of Finland

cRehabilitation Foundation, Helsinki, Finland

Correspondence to Aila Järvikoski, D Soc. Sc., Faculty of Social Sciences, University of Lapland, PO Box 122, FI-96101 Rovaniemi, Finland Tel: +358 405 307 234; fax: +358 16 362 936; e-mail: aila.jarvikoski@ulapland.fi

Received April 27, 2012

Accepted June 1, 2012

© 2013 Lippincott Williams & Wilkins, Inc.