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Subjective quality of life in persons with low-grade glioma and their next of kin

Edvardsson, Tanja I.a b; Ahlström, Gerd I.c

International Journal of Rehabilitation Research: March 2009 - Volume 32 - Issue 1 - p 64-70
doi: 10.1097/MRR.0b013e32830bfa8c
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Patients with low-grade glioma have a longer survival than patients with highly malignant glioma, and for this reason questions of quality of life (QoL) are of particular importance to such patients as well as to their next of kin. No studies have been found in which both adult patients with low-grade glioma and their next of kin have estimated their own QoL. This study was therefore designed to investigate the subjective QoL of these two groups. Thirty-nine patients with low-grade glioma selected from a well-defined county population and 27 next of kin participated in the study. The questionnaire used in the study was the subjective estimation of QoL. The main results and conclusions are as follows: the variable absence of work/meaningful occupation showed statistically significant lower ratings among patients than among next of kin. The results show significant influence mainly on the patients' and their next of kin's internal psychological condition; related to background variables but the pattern in the results was inconsistent. There is a need for recurrent rehabilitation during this long-term disease, and a need to give vocational rehabilitation to support the patient's desire to have a meaningful occupation. It is also of importance to include the patient's next of kin when offering rehabilitation.

Patienten mit niedriggradigem Gliom weisen eine längere Überlebensquote auf als Patienten mit hochmalignem Gliom, und aus diesem Grund sind Fragen zur Lebensqualität (QoL) für solche Patienten und ihre Angehörigen von besonderer Bedeutung. Da keine Studien vorlagen, im Rahmen derer erwachsene Patienten mit niedriggradigem Gliom und deren Angehörige ihre eigene QoL einschätzen sollten, wurde die vorliegende Studie zur Untersuchung der subjektiven QoL dieser beiden Gruppen konzipiert. An der Studie nahmen insgesamt 39 Patienten mit niedriggradigem Gliom, die aus einer klar abgegrenzten geografischen Population ausgewählt wurden, und 27 Angehörige teil. Grundlage dieser Studie war der Fragebogen zur subjektiven Einschätzung der Lebensqualität. Die Variable Fehlen von Arbeit/einer sinnvollen Tätigkeit“ wies unter den Patienten niedrigere Werte von statistischer Signifikanz auf als bei den Angehörigen. Die Ergebnisse zeigen einen signifikanten Einfluss überwiegend auf die innere psychische Verfassung der Patienten und ihrer Angehörigen mit Bezug auf die Hintergrundvariablen, wobei das Muster der Ergebnisse uneinheitlich war. Es besteht die Notwendigkeit für eine regelmäßige klinische Rehabilitation im Verlauf dieser Langzeiterkrankung sowie für eine berufliche Rehabilitation, um den Wunsch des Patienten nach einer sinnvollen Tätigkeit zu unterstützen. Die Angehörigen des Patienten sollten bei der Rehabilitation unbedingt mit eingeschlossen werden.

Los pacientes con gliomas de escasa malignidad tienen una supervivencia más prolongada que aquellos con gliomas de gran malignidad, por lo que las cuestiones relacionadas con la calidad de vida (CDV) son de especial importancia para aquellos y para sus parientes más próximos. No hemos hallado estudios donde tanto los pacientes adultos con gliomas de escasa malignidad y sus parientes más próximos hayan evaluado su CDV. Por consiguiente, se realizó este estudio para investigar la valoración subjetiva de la CDV de estos dos grupos. En el estudio participaron 39 pacientes con glioma de escasa malignidad, seleccionados de una población local bien definida, y 27 parientes más próximos de estos. El cuestionario utilizado fue el de la Valoración Subjetiva de la Calidad de Vida. A la variable «Ausencia de trabajo/actividad laboral significativa» se atribuyeron valores estadísticamente significativos más bajos por parte de los pacientes que por parte de sus parientes más próximos. Los resultados muestran que las variables relacionadas con los antecedentes personales tienen una influencia importante en la calidad de vida, en especial en las condiciones psicológicas de los pacientes y de sus parientes más próximos, pero los patrones de los resultados fueron inconsistentes. La rehabilitación recurrente es necesaria durante esta enfermedad de larga evolución, así como la rehabilitación vocacional destinada a brindar apoyo al paciente en cuanto a sus deseos de realizar una actividad laboral significativa. Es también importante que el pariente más próximo del paciente esté presente durante la rehabilitación.

Les patients souffrant d'un gliome de faible malignité ont une plus longue durée de vie que les patients souffrant de gliomes cancéreux, et, pour cette raison, les questions de qualité de vie (QdV) revêtent une importance particulière pour ces patients ainsi que pour leurs proches. Aucune étude n'a été identifiée dans laquelle des patients adultes souffrant d'un gliome de faible malignité et leurs proches évaluaient leurs propres QdV. Cette étude a donc été conçue pour examiner la QdV subjective chez ces deux groupes. Trente-neuf patients souffrant d'un gliome de faible malignité ont été sélectionnés parmi la population bien définie d'un comté, et 27 parents proches ont participé à l'étude. Le questionnaire utilisé dans l'étude était l'estimation subjective de la qualité de vie («Subjective Estimation of Quality of Life»). La variable Absence de travail/occupation signifiante a donné des mesures plus basses statistiquement significatives chez les patients que chez les proches. Les résultats indiquent une influence principalement notable sur l'état psychologique intérieur des patients et de leurs proches, liée aux variables contextuelles, mais on déplore un manque de cohérence dans les tendances dégagées par les résultats. On note un besoin de rééducation récurrente au cours de cette maladie de long terme, et la nécessité d'offrir une rééducation professionnelle pour soutenir le patient dans sa recherche d'une occupation significative. Il est également important d'inclure les proches du patient au moment de proposer la rééducation.

aCentre for Rehabilitation Research, Örebro County Council

bSwedish Institute for Disability Research, University of Örebro, Örebro

cSchool of Health Sciences, Jönköping University, Jönköping, Sweden

Correspondence to Tanja I. Edvardsson, PhD, Centre for Rehabilitation Research, Örebro County Council, Örebro SE-701 16, Sweden

Tel: +46 196025887; fax: +46 196025881; e-mail: tanja.edvardsson@orebroll.se

Received 13 December 2007 Accepted 9 June 2008

© 2009 Lippincott Williams & Wilkins, Inc.