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Home activity programs in families with children presenting with global developmental delays: evaluation and parental perceptions

Tétreault, Sylvie1 *; Parrot, Ann2; Trahan, Johanne2

International Journal of Rehabilitation Research: September 2003 - Volume 26 - Issue 3 - p 165-173
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The present study presents a descriptive evaluation of home activity programs (HAP) in families living with a child diagnosed with global developmental delay (GDD) and investigates parental perceptions about the use of HAPs. Forty-one families were selected from an initial pool of 95. Application of the HAP – delivered by an occupational therapist, physical therapist or speech therapist – was evaluated via a telephone survey. Data about parental perceptions of the HAP was collected. The results indicate a high degree of compliance with the program; 31 families were still using the HAP after 7 months. The degree of compliance is dependent on the degree of support given by the therapist and on the size of the family and many parents who maintained high compliance seemed to be those most vulnerable to stress. When giving out HAPs, therapists should be aware of the great demands they place on mothers.

Die vorliegende Studie beinhaltet eine deskriptive Beurteilung des Heimaktivitätsprogramms (HAP) in Familien mit einem Kind, bei dem eine globale Entwicklungsverzögerung diagnostiziert wurde, und die Einschätzungen der Eltern bei der Umsetzung des HAP. Aus einem anfänglichen Pool von 95 Familien wurden 41 Familien selektiert. Die Anwendung eines Heimprogramms, das den Familien durch Beschäftigungstherapeuten, Krankengymnasten und Logopäden gewährt wurde, wurde über eine Telefonbefragung ausgewertet. Es wurden Daten zu den Einschätzungen der Eltern über das HAP erfasst. Die Ergebnisse zeigten eine hohe Compliance-Rate an. 31 Familien nahmen das HAP noch nach sieben Monaten wahr. Dieses Ergebnis hängt im Wesentlichen von der Unterstützung durch den Therapeuten und der Größe der Familie ab. Viele Mütter mit dauerhafter hoher Compliance scheinen am stressanfälligsten zu sein. Die Therapeuten sollten sich im Rahmen von HAPs über die höheren Anforderungen an Mütter bewusst werden.

En este estudio se presenta una evaluación descriptiva del programa de actividades domésticas (PAD) en familias que tienen un hijo con diagnóstico de retraso general del desarrollo y de las percepciones de los padres sobre la utilización de dicho programa. Cuarenta y una familias fueron seleccionadas de una población inicial de 95 familias. El programa de actividades domésticas fue aplicado por un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta o un logopeda y fue evaluado por medio de una encuesta telefónica. Se recabaron datos sobre las percepciones que los padres tenían del PAD. Los resultados indicaban un índice alto de seguimiento del programa. Treinta y una familias seguían utilizando el PAD al cabo de siete meses. Este resultado depende fundamentalmente del apoyo prestado por el terapeuta y del tamaño de la familia. Muchas de las madres que cumplían estrictamente el programa parecían sumamente vulnerables al estrés. Los terapeutas, cuando recomienden un programa de este tipo, deben ser conscientes de las mayores demandas que imponen a las madres.

Cette étude présente une évaluation descriptive du programme d'activités à domicile (PAD) dans des familles vivant avec un enfant dont le diagnostic est un retard du développement global ainsi que de la perception du PAD par les parents. 41 familles ont été sélectionnées parmi un groupe initial de 95 familles. L'application par la famille du programme à domicile dispensé par un ergothérapeute, un kinésithérapeute ou un orthophoniste a été évaluée par enquête par téléphone. Les données sur la perception du PAD par les parents ont été recueillies. Les résultats indiquent un taux d'adhérence élevé. Trente-et-une familles utilisaient toujours le PAD au bout de sept mois. Ce résultat dépend principalement du soutien du thérapeute et de la taille de la famille. Il semblerait que les nombreuses mères qui ont continué à adhérer fortement au PAD soient celles qui sont le plus exposées au stress. Les thérapeutes, lorsqu'ils administrent le PAD, doivent être conscients que les plus fortes contraintes sont imposées aux mères.

1Rehabilitation Department, Faculty of Medicine, University of Laval, Québec, Canada

2Rehabilitation Institute in Physical Deficiency of Québec, Québec Canada

*Address for correspondence: Rehabilitation Department, Faculty of Medicine, University of Laval, Ferdinand-Vandry, Local 3277, Québec, G1K 7P4, Canada

© 2003 Lippincott Williams & Wilkins, Inc.