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Multiple sclerosis: disability profile and quality of life in an Australian community cohort

Khan, Fary; McPhail, Tracey; Brand, Caroline; Turner-Stokes, Lynne; Kilpatrick, Trevor

International Journal of Rehabilitation Research: June 2006 - Volume 29 - Issue 2 - p 87-96
doi: 10.1097/01.mrr.0000194393.56772.62
Original articles

The objective of this study was to determine the experience of disability and reported symptoms in multiple sclerosis in an Australian community sample, comparing the perceptions of patients, carers and treating doctors, and to examine effects on quality of life, carer stress and utilization of health services. The study design used a prospective cross sectional community survey. The participants were persons with a confirmed diagnosis of multiple sclerosis, with quantified neurological, mobility and cognitive deficits, from a tertiary hospital database (n=101), who lived at home, and their carers and doctors. The study method used demographic, diagnostic and disease severity data extracted from the database. Structured interviews conducted at home included: (1) open questionnaires for participant, carer and general practitioner, prioritizing symptoms/problems affecting daily living; and (2) standardized assessments for patient quality of life, caregiver strain and perceived burden of care. The mean age was 49 years (range 28–64). Those more severely affected had a significantly reduced quality of life and increased carer burden than those with milder disability, but discordance between patients, carers and doctors was noted in their perception of problems and symptom experience. Rates of depression (67%) and work-related problems were high, but vocational support was rarely provided. Forty persons used interferon, of whom 20 had secondary progressive multiple sclerosis; 39% reported difficulty in accessing rehabilitation services and only 10% were referred to medical rehabilitation units. In conclusion, the rates of disability and symptom experience were similar to other series; however, access and utilization of appropriate rehabilitation and support services appears to be lacking. There were higher reported rates of depression and poor quality of life. Opportunities may possibly exist to re-deploy resources to develop vocational support, counselling and rehabilitation.

Anhand der vorliegenden Studie sollte die Erfahrung mit Behinderung und den gemeldeten Symptomen bei multipler Sklerose am Beispiel einer australischen Gemeinde und im Vergleich der Auffassungen von Patienten, Betreuern und behandelnden Ärzten ermittelt und die Auswirkungen auf Lebensqualität, Stress der Betreuer und Benutzung der Gesundheitsdienste untersucht werden. Dem Studienaufbau wurde eine prospektiv randomisierte Querschnittsumfrage in der Gemeinde zugrunde gelegt. Die Teilnehmer waren Personen aus einer tertiären Krankenhaus-Datenbank (n=101) mit diagnostizierter multipler Sklerose und quantifizierbaren neurologischen, Mobilitäts- und kognitiven Ausfällen, die zu Hause lebten, sowie ihre Betreuer und Ärzte. Die Studie bediente sich demographischer und diagnostischer Daten sowie Daten zum Schweregrad der Erkrankung, die der Datenbank entnommen wurden. Zu den strukturierten Interviews, die zu Hause durchgeführt wurden, zählten: (1) offene Fragebögen für Teilnehmer, Betreuer und praktischen Arzt, die sich mit den Symptomen/Problemen befassen, die das tägliche Leben erschweren; (2) Standardbeurteilungen der Lebensqualität des Patienten, der Stresssituation und der wahrgenommenen Belastung des Betreuers. Das Durchschnittsalter der Patienten lag bei 49 Jahren (Altersspanne: 28–64 Jahre). Bei den stärker behinderten Patienten war eine stark verminderte Lebensqualität und eine höhere Belastung der Betreuer zu beobachten als bei den leichter Behinderten, wobei jedoch Uneinigkeiten zwischen Patienten, Betreuern und Ärzten in ihrer Sichtweise der Probleme und Symptome deutlich wurden. Depressionen (67%) und Probleme im beruflichen Alltag traten häufig auf, im Berufsfeld dagegen erfuhren die Betroffenen jedoch selten Unterstützung. Von den 40 Personen, die Interferon einnahmen, hatten 20 eine sekundär progrediente multiple Sklerose; 39% gaben Probleme bei der Benutzung von Reha-Einrichtungen an, und nur 10% wurden an medizinische Reha-Zentren verwiesen. Daraus folgt, dass der Schweregrad der Behinderung und die Symptomerfahrung sich mit anderen Versuchsreihen decken, der Zugriff auf die entsprechenden Reha- und Supportdienste und deren Benutzung jedoch mangelhaft zu sein scheint. Ein höherer Depressionsgrad und eine schlechtere Lebensqualität wurden beobachtet. Möglicherweise können die Ressourcen für die Entwicklung von Unterstützungsmaßnahmen am Arbeitsplatz, für Beratungs- und Seelsorgedienste und für Reha-Maßnahmen neu verteilt werden.

El objetivo de este estudio fue determinar las experiencias de individuos con esclerosis múltiple en relación con la discapacidad y los síntomas que presentan como resultado de esta enfermedad, en una comunidad australiana tomada como muestra, para lo que se comparó las percepciones de los pacientes, y sus cuidadores y médicos, y se examinaron los efectos que esta afección tiene en la calidad de vida de los pacientes, en el grado de estrés de los cuidadores y en el uso de los servicios de salud. La investigación se realizó en forma de un estudio transversal prospectivo. Los participantes fueron individuos residentes en sus hogares, con diagnóstico confirmado de esclerosis múltiple, y con trastornos neurológicos, de movilidad y cognitivos cuantificados, tomados de la base de datos de un hospital de atención terciaria (n=101); así como los cuidadores y médicos de éstos. Se emplearon datos demográficos, diagnósticos y sobre la gravedad de la enfermedad, extraídos de la base de datos. Entre las entrevistas estructuradas llevadas a cabo en el hogar figuraron: (1) cuestionarios abiertos para los participantes, sus cuidadores y médicos de cabecera, en los que se evalúan principalmente los síntomas y trastornos que afectan la vida cotidiana; (2) evaluaciones estandarizadas de la calidad de vida del pacientes, las tensiones a las que de los cuidadores están sometidos y la carga percibida que representa el cuidado de estos individuos. La edad promedio fue de 49 años (intervalo de 28 a 64). Los individuos más afectados por la enfermedad experimentaron una calidad de vida significativamente peor que aquellos con discapacidades moderadas, pero la discordancia entre pacientes, cuidadores y médicos se manifestó en la percepción que cada uno de ellos tuvo de los problemas y síntomas relacionados con la enfermedad. La incidencia de depresión (67%) y de problemas relacionados con el trabajo fue alta, pero en muy pocos casos se brindó apoyo vocacional. Cuarenta de estos individuos utilizaron interferón, de ellos 20 padecían esclerosis múltiple progresiva secundaria. El 39% de los participantes manifestaron dificultades para tener acceso a los servicios de rehabilitación y sólo al 10% de ellos se remitió a los servicios de rehabilitación profesional. En conclusión, la incidencia de discapacidades y síntomas fue similar a la encontrada en otros estudios; sin embargo, el acceso a los servicios de rehabilitación y apoyo y la utilización adecuada de estos servicios parecen estar ausentes. La incidencia de depresión y mala calidad de vida reportadas fue más alta en este estudio. Probablemente existan oportunidades de redistribuir el uso de los recursos para desarrollar servicios de apoyo vocacional, psicoterapia y rehabilitación.

Cette étude avait pour objectif de déterminer l'expérience du handicap et les symptômes signalés dans les cas de sclérose en plaques parmi un échantillon de la collectivité australienne, en comparant les perceptions des patients, des aides-soignants et des médecins traitants, et en examinant les effets de la maladie sur la qualité de la vie, le stress pour les personnes assurant les soins et l'utilisation des services de santé. L'étude a été conçue en utilisant une enquête prospective couvrant toutes les sections de la collectivité. Les participants étaient des individus dont le diagnostic de sclérose en plaques était confirmé et présentant des déficits neurologiques, de mobilité et cognitifs quantifiés, confirmés par les informations d'une banque de données hospitalière tertiaire (n=101), qui vivaient à domicile, et leurs personnes soignantes et docteurs. La méthode d'étude utilisait des données démographiques, de diagnostic et de sévérité de la maladie extraites de la banque de données. Les entretiens structurés effectués à domicile incluaient: (1) des questionnaires ouverts pour les participants, les personnes soignantes et les médecins généralistes, définissant la priorité des symptômes/problèmes affectant la vie quotidienne; (2) des évaluations standardisées de qualité de la vie du patient, de stress de la personne soignante et de la lourdeur perçue des soins. L'âge moyen était de 49 ans (fourchette 28-64). Les personnes les plus sévèrement affectées présentaient une réduction plus significative de leur qualité de vie et accroissaient plus notablement la lourdeur des soins que les patients souffrant d'un handicap moindre, mais des désaccords entre les patients, les personnes soignantes et les docteurs ont été notés dans leur perception des problèmes et leur expérience des symptômes. Les taux de dépression (67%) et de problèmes liés au travail étaient élevés, mais une assistance professionnelle était rarement fournie. Quarante personnes utilisaient l'interféron, dont 20 patients souffrant de sclérose en plaques progressive secondaire, 39% signalaient des difficultés d'accès aux services de réhabilitation et seulement 10% avaient été envoyés vers des unités de rééducation médicale. En conclusion, le taux de handicap et l'expérience des symptômes était similaire aux autres séries, toutefois l'accès aux services de rééducation et de soutien appropriés et leur utilisation semble être déficiente. On note des taux de dépression plus importants et une mauvaise qualité de la vie. Il pourra exister des possibilités de redéployer les ressources en vue de développer un soutien professionnel et des services de conseil et de rééducation.

aDepartment of Rehabilitation Medicine, University of Melbourne, Royal Melbourne Hospital, Melbourne, Australia

bPeter Macallum Cancer Centre, Melbourne, Australia

cDepartment of Clinical Epidemiology, Health Service Evaluation Unit, Royal Melbourne Hospital, Melbourne, Australia

dKings College London, Regional Hospital Unit, Northwick Park Hospital, London, UK

eCentre for Neuroscience, University of Melbourne, Melbourne, Australia

Correspondence and requests for reprints to F. Khan, c/o Building 21, Royal Melbourne Hospital, Royal Park Campus, Poplar Road, Parkville, Victoria 3052, Australia

Tel: +61 3 8387 2178; fax: +61 3 8387 2506;

e-mail: fary.khan@mh.org.au

Sponsorship: This study was made possible by the 2005 Research Fellowship grant, made available by the Royal Australasian College of Physicians and the Department of Medicine, University of Melbourne, Australia. The supporting sources had no involvement, control nor influenced the decision to submit the final manuscript.

Received 26 August 2005 Accepted 21 October 2005

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